Elternecke 

Es ist verständlich, dass alle von uns, die Eltern sind, das Wohlergehen unserer Kinder an erste Stelle setzen. Wenn wir uns in Situationen mit Wirbelsäulenverletzungen und Spina-Bifida befinden, mit denen wir täglich zu kämpfen haben, gibt es nichts was wir nicht unternehmen werden. Wir informieren uns ausführlich darüber, wie wir es unseren Familienmitgliedern erleichtern und sie auf ein unabhängiges Leben vorbereiten können.

Das Gemeinsame an den Verletzungen des Rückenmarks und der Spina bifida ist es, dass sie uns momentan in eine neue Lebenssituation versetzten, die bis zu diesem Zeitpunkt grundlegend anders war. Das erste, woran wir aktiv arbeiten müssen, ist uns vorzubereiten und zu befähigen, für die täglichen Herausforderungen bereit zu sein. Ein Kind fühlt seine Eltern und wir können ihm viel mehr helfen, wenn wir Sicherheit ausstrahlen, die das primäre psychologische Bedürfnis jedes Kindes ist.

Es ist nur natürlich, dass wir anfangs durch Unvorbereitetheit und Unglauben in einer neuen Situation paralysiert werden und dass wir tägliche Routinen und Kinderbetreuung durchführen, wobei wir uns gleichzeitig fragen, warum diese Situation eingetreten ist, wie lange es dauern wird und wie sich unser Kind entwickeln wird. Ohne korrekte und vollständige Informationen können uns Angst und Verzweiflung überwältigen und unsere Lebensqualität beeinträchtigen.

 

Hilfsmittel und Rehabilitationstechniken

Dank der Fortschritte in Medizin und Technologie ist es heute möglich, sich vorzustellen, was vor hundert Jahren nicht vorstellbar war, und zwar dass die meisten Kinder mit Rückenmarksverletzungen ein fast durchschnittliches menschliches Alter aufweisen. Verschiedene Hilfsmittel und Techniken in Rehabilitation und Pflege wirken sich neben der Verlängerung der Lebenserwartung auch auf die Erhaltung der Lebensqualität aus.

Das soziale Umfeld befindet sich ebenfalls in einer Phase des Fortschritts. Dies zeigt sich in der zunehmenden (wenn auch nicht ausreichenden) Anzahl von rollstuhlgerechten Plätzen und Zugängen. Die Öffentlichkeit reagiert viel sensibler auf die Behinderungensfragen, sodass Kinder gut in ihre Umwelt und unter Gleichaltrigen integriert sind.

Bei alledem stellen sich natürlich Fragen zur Zukunft unserer Kinder. In diesem Fall fragen sich Eltern, wie sich Verletzungen des Rückenmarks oder die Spina bifida auf ihre Entwicklung in verschiedenen Lebensphasen auswirken, von der Pubertät bis zur möglichen Elternschaft. Wenn Kinder im Vorschulalter sind, ist es ratsam, das Niveau ihrer Unabhängigkeit zu erhöhen und nach und nach obligatorische Aktivitäten einzuführen, die Teil ihres Lebens sein werden, wie zum Beispiel die Selbstkatheterisierung.

Wenn möglich, aufgrund anderer Faktoren, die einen gewissen Unabhängigkeitgrad ermöglichen (z. B. Mobilität der Hände), sollten die Kinder bis zur Pubertät befähigt werden, so viele Aktivitäten wie möglich unabhängig durchzuführen und gefördert werden, neue Dinge zu lernen und ihre Grenzen zu verschieben. Dies gibt ihnen ein gewisses Maß an Sicherheit in ihre Fähigkeiten. Auf diese Weise erleichtern wir ihnen auch die Integration in die Gesellschaft und geben ihnen die Möglichkeit, sich erfüllt zu fühlen.

Überall um uns herum gibt es gute Beispiele dafür, wie Erwachsene mit Rückenmarksverletzungen umgehen und im gleichen Umfang am Leben teilnehmen, oftmals völlig unabhängig. Sie sollten uns daran erinnern, dass auch Sie einmal Kinder waren und dass eine angemessene Erziehung und Fürsorge für die meisten von Ihnen entscheidend waren.

Eine der Fragen, die wir uns, zumindest anfangs, häufig stellen werden und auf die es nützlich ist, Antworten oder Anleitungen zu erhalten, ist, ob unser Kind jemals gehen wird. Natürlich gibt es keine Eins-zu-Eins-Antworten, da es viele Arten von Verletzungen und Beschwerden gibt, aber es ist wichtig zu bedenken, dass trotz der gleichen Diagnose, zwei Personen nicht dieselbe Entwicklung und Genesung haben werden. Neben der Zuversicht, dass sich die Situation bessern wird, ist es ebenso wichtig, die Objektivität zu wahren und nicht das Unmögliche zu erwarten, sondern an Lösungen zu arbeiten, die das tägliche Leben erleichtern und verbessern.

Gleiches gilt für die Frage, ob ein Kind Katheter und andere Hilfsmittel für immer benutzen wird. Einige Kinder benötigen sie nach einiger Zeit nach der Verletzung nicht mehr, aber das hängt von vielen Faktoren ab. Auf keinen Fall sollte man ohne professionelle medizinische Hilfe alleine experimentieren, da dies die Gesundheit des Kindes aufgrund von Harnwegsinfektionen ernsthaft gefährden kann.

Einige von uns sind besorgt darüber, ob unser Kind Elternschaft möglich sein wird. Dies ist ein weites Feld, da heute verschiedene Möglichkeiten für die Elternschaft zur Verfügung stehen. Dank verschiedener Forschungsarbeiten nimmt die Anzahl der Möglichkeiten auch zu. In naher Zukunft wird Ihr Kind wahrscheinlich eine größere Auswahl an Möglichkeiten zur Elternschaft haben.

Was kann Ihnen helfen?

• Sich informieren / über den Zustand des Kindes aus verschiedenen Quellen lernen
• Engagement in einem sozialen Umfeld, wie z. B. Vereinen
• Widerstand gegen Depression und Zurückziehen
• Auf dem Laufenden bleiben – sich beim Arzt nach den Möglichkeiten eines Rehabilitationsprogramms, möglichen chirurgischen Eingriffen und medizinischen Hilfsmitteln, die das tägliche Leben erleichtern, erkundigen.